« Qu’est-ce que je vais faire de ma carcasse ? »

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Philippe a 50 ans, un bac+5 en neuro-pharmacologie, 25 ans de carrière dans le milieu médical et une sclérose en plaques (SEP), diagnostiquée en 1992.

Avant notre interview, il m’a envoyé par mail un document d’une page en forme de CV. Le titre est explicite : « Recherche emploi handi ». Les informations, elles, sont rangées en rubriques : situation personnelle, recherche d’emploi, situation actuelle, questions, solutions. Il est organisé, ça se voit. 

Troubles de l’équilibre et de l’élocution

En février 2016, Philippe a subi un licenciement économique. Depuis, il cherche du travail sans y parvenir. Il fait partie des 495.000 chômeurs handicapés, qui sont inscrits à Pôle Emploi et qui galèrent.

« Un jour, alors que je me remettais au judo, je n’ai pas réussi à faire le tour du tatami en courant, comme on le fait pour s’échauffer. J’en ai parlé à un ami médecin généraliste, qui m’a recommandé d’aller voir un neurologue. J’ai fait une IRM, à l’issue de laquelle le diagnostic de sclérose en plaques a été posé. »

Aujourd’hui, sa maladie est plus visible qu’auparavant.

« J’ai des problèmes d’équilibre, des soucis d’élocution et une fatigue chronique. J’ai aussi des difficultés à marcher. Quand je sors de chez moi le matin, les gens doivent se dire que je suis bourré.

Sur le plan cognitif, mon cerveau a du mal à gérer plusieurs informations simultanément. En gros, je ne peux pas marcher et parler en même temps. C’est l’un ou l’autre. »

« Elle a la SEP, elle est foutue »

Quand le diagnostic a été confirmé, Philippe est entré dans une phase de déni. Il n’en a parlé qu’à sa compagne de l’époque, parce qu’il craignait que la maladie soit héréditaire (ce n’est pas le cas).

Il se rappelle d’un repas de famille qui l’a incité à garder le silence.

« Au tout début de la maladie, nous sommes allés déjeuner chez ma belle-mère. Elle était pharmacienne, elle avait donc un vrai background scientifique. À table, en parlant d’une cliente à qui on avait diagnostiqué une SEP, elle a lâché : ‘Elle, elle est foutue’. Ça m’a glacé. J’ai décidé de garder ma maladie pour moi. »

Philippe continue sa vie, comme tout le monde. Personne ou presque ne sait qu’il est malade. Il a trois enfants, qui ont aujourd’hui entre 11 et 21 ans. Au travail, il n’évoque jamais sa maladie, de peur qu’elle freine sa carrière.

« En 30 ans de vie active, je n’ai dit qu’à un seul de mes employeurs que j’avais une SEP. Et encore, c’est parce qu’on était vraiment devenus amis. Il m’a fait comprendre que ce n’était pas un problème pour lui. »

Philippe vend du matériel médical. Il travaille constamment auprès de médecins, à qui il ne dit rien de son état de santé, de peur de se retrouver en position de faiblesse.

En février 2016, alors qu’il travaille depuis cinq ans comme responsable marketing et ventes, il est licencié économique, comme une dizaine de ses collègues.

« Je n’ai pas paniqué plus que ça. J’avais déjà connu ce genre de mésaventure, j’avais toujours retrouvé du travail en moins de trois mois. »

Une canne pliable, pour la ranger avant les entretiens

Sauf que cette fois-ci, l’état de santé de Philippe se dégrade. À cause du stress, la maladie a progressé. Désormais, il se déplace avec une canne, qui ruine sa confiance en lui.

« J’avais acheté une canne pliante, pour pouvoir la ranger dans mon sac quand j’allais passer des entretiens. Si j’étais entré dans le bureau des recruteurs en marchant avec, j’aurais été disqualifié d’office.

Ça ne m’a pas aidé pour autant. Je savais qu’elle était dans mon sac et ça me rongeait. Donc je ratais mes entretiens. »

Pour lui, qui n’a jamais eu besoin de Pôle Emploi pour trouver du travail, c’est la douche froide. Au bout de trois mois, il se rend à l’évidence : le marché du travail des valides n’est plus pour lui.

En octobre 2016, on lui reconnaît la qualité de travailleur handicapé et il candidate à des offres spécifiques.

« À partir de ce moment-là, le regard des recruteurs sur moi a changé. Certes, il n’y avait plus de malaise quant à mon état de santé, mais on m’a clairement expliqué que ma formation et mon expérience ne valaient plus rien puisque je ne pouvais plus faire mon ancien métier. »

Sursis jusqu’en février 2018

Avant, Philippe gagnait entre 4000 et 5000 euros par mois. Il revoit ses prétentions salariales à la baisse. Pas moins de 1500 euros. Face aux recruteurs, sa maladie le met dans une impasse.

« Je me mets à leur place. C’est compliqué de leur demander d’investir sur moi, tout en sachant que mon état peut se dégrader à tout moment. Dans un an, dans un mois, demain. Qui sait ? »

Entretemps, Philippe a divorcé. Il vit maintenant dans un logement social. Son envie de travailler et gagner sa vie est toujours aussi vivace.

« En février 2018, je n’aurai plus droit aux allocations chômage. Il me reste l’allocation adulte handicapé, mais elle n’est que de 800 euros. Ça ne suffira pas à mes besoins. Donc je vais continuer à chercher. Je n’ai pas envie de mettre au rebut 25 ans d’expérience. J’ai forcément des choses à apporter à une entreprise. »

La solution qu’on lui propose, désormais, c’est de faire une formation. Ce qui le laisse franchement sceptique :

« Au-delà de 40 ans, c’est difficile de se dire qu’on va se former pour devenir quelqu’un d’autre. A priori, on sait déjà qui on est, ce qu’on aime et ce qu’on sait faire. »

Aujourd’hui, il rêve d’un métier en télé-travail. Et que les entreprises créent plus de divisions RH dédiées au handicap.

« Sinon, qu’est-ce que je vais faire de ma carcasse ? »

 

Henri Rouillier



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